Inhoud

• Stappen
• Vragen en antwoorden van de gemeenschap

Andere secties

Omgaan met multiple sclerose is moeilijk. Het kan zijn dat u zich alleen voelt of dat u de enige bent die met MS leeft.Hoewel u misschien niemand in uw omgeving kent die met MS leeft, zijn er duizenden mensen in de MS-gemeenschap waarmee u online verbinding kunt maken. U kunt contact maken met anderen door online MS-gemeenschappen te zoeken, lid te worden van groepen of mailinglijsten, commentaar te geven op anderen op forums en blogs, en mensen te vinden via sociale media.

Stappen

Methode 1 van 3: communities online vinden

1. 

   Zoek online naar MS-gemeenschappen. Veel multiple sclerose-websites bieden manieren om in contact te komen met anderen die met MS leven. Een manier om manieren te vinden om online in contact te komen met de MS-gemeenschap, is door te zoeken naar wat er online beschikbaar is. Dit kan u helpen erachter te komen welke gemeenschappen mogelijk bij u passen.
   • Begin door naar een zoekmachine te gaan en typ 'multiple sclerose' of 'multiple sclerose online community' in. Hierdoor verschijnen websites die als startpunt voor u kunnen dienen.

2. 

   
   
   Bekijk de online communities die beschikbaar zijn via MS-organisaties. Sommige multiple sclerose-organisaties bieden online bronnen en gemeenschappen waar mensen met MS verbinding kunnen maken en kunnen communiceren in een veilige privéruimte. Deze organisaties brengen u ook in contact met MS-experts en de vrienden en geliefden van mensen met MS.
   • De National Multiple Sclerosis Society biedt bijvoorbeeld MSConnection.org en de Multiple Sclerosis Association of America biedt My MSAA. Beide online gemeenschappen zijn gericht op mensen met MS.

3. 

   
   
   Vind steungroepen online. U kunt internet gebruiken om online of persoonlijk verbinding te maken met de MS-gemeenschap. U kunt online zoeken naar ondersteuningsgroepen bij u in de buurt die u kunt bijwonen. U kunt niet alleen virtueel contact maken met mensen, maar ook manieren vinden om contact te maken met de MS-gemeenschap in uw omgeving.
   • Veel nationale MS-organisaties, zoals The National MS Society of de MS Society of the UK, bieden manieren om met uw postcode naar steungroepen te zoeken.

Methode 2 van 3: Verbinding maken met anderen

1. 

   
   
   Word lid van een groep. U kunt verbinding maken met de MS-gemeenschap door lid te worden van een online groep. Onlinegroepen zijn gericht op de specifieke interesses van mensen met MS. De groep brengt je in contact met anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren als jij of in dezelfde dingen geïnteresseerd zijn.
   • U kunt bijvoorbeeld contact maken met mensen in uw leeftijdsgroep, mensen die net zijn gediagnosticeerd, mensen die alleenstaand zijn of andere zorgverleners.

2. 

   Plaats op forums en prikborden. Een van de beste manieren om online in contact te komen met de MS-gemeenschap, is door deel te nemen aan forums en prikborden. Deze platforms brengen u in direct contact met mensen met MS, samen met zorgverleners en experts. De meeste websites van MS-organisaties bieden een forum of prikbord voor leden of bezoekers.
   • De meeste forums hebben verschillende onderwerpen waarop u kunt posten. Dit helpt je berichten te vinden die je interesseren of een plek te vinden om je opmerkingen of vragen te plaatsen.
   • U kunt reageren op mensen op forums en prikborden, zodat u in contact kunt komen met anderen en suggesties kunt doen op basis van uw eigen ervaring.
   • U kunt uw eigen berichten plaatsen om uw ervaringen te delen, vragen te stellen of te praten over leven met MS.

3. 

   Volg MS-blogs. Blogs zijn een andere manier waarop u online in contact kunt komen met anderen in de MS-gemeenschap. Veel MS-organisaties hebben blogs die u kunt volgen en waarop u met anderen kunt communiceren. Misschien wilt u persoonlijke blogs vinden van mensen met MS. Blogs van mensen met MS richten zich soms meer op de persoonlijke aspecten van MS dan op de onderzoeks- of informatieve aspecten van een blog van een organisatie.
   • Een persoonlijke blog kan bijvoorbeeld iemands specifieke moeilijkheden, emotionele tegenslagen, seksuele problemen, sociale moeilijkheden en persoonlijke triomfen bespreken. De informatie is niet teruggekeerd door medische experts, maar de tips en verhalen komen van mensen die met de aandoening leven.

4. 

   Deel een blogpost. Als je je verhaal over leven met MS wilt delen, wil je misschien een bericht op een blog plaatsen of je eigen leven beginnen met een MS-blog. Sommige organisatorische organisaties en persoonlijke blogs staan ​​bijdragen van leden aan hun blog toe. U kunt verbinding maken met de community door een bericht bij te dragen aan een van deze blogs.
   • Als je denkt dat je meer te zeggen hebt dan er in één blogpost past, overweeg dan om je eigen blog te starten. Dit kan een plek zijn waar u uw worstelingen en successen, uw behandeling en uw tips voor levensstijlbeheer deelt. U kunt communiceren met uw bezoekers en commentatoren, waardoor u in contact kunt komen met mensen die met hetzelfde te maken hebben.

5. 

   Maak verbinding via sociale media. U kunt ook via sociale media in contact komen met anderen die MS hebben. U kunt lid worden van Facebook-groepen of organisaties en anderen volgen met MS op twitter of instagram. Dit brengt u in contact met anderen die met MS leven en stelt u in staat om dagelijks met hen om te gaan.
   • Als u zich ongemakkelijk voelt als mensen in uw echte leven iets over uw MS weten of zoveel toegang hebben tot uw privéleven, overweeg dan om aparte sociale media-accounts aan te schaffen, alleen voor uw MS-vrienden en contacten.

Methode 3 van 3: Up-to-date blijven over informatie

1. 

   Ga naar een webinar. Er zijn meerdere manieren om meer te weten te komen over leven met MS, veranderingen in levensstijl en het laatste online onderzoek. U kunt proberen naar webinars of teleconferenties te gaan. In een webinar kunt u live chatten met experts en anderen met MS tijdens een informatieve informatiesessie.
   • Tijdens een webinar kunt u vragen stellen aan de experts en direct feedback krijgen.

2. 

   Meld u aan voor mailinglijsten. U kunt op de hoogte blijven van de laatste onderzoeken en gebeurtenissen in de MS-gemeenschap door u aan te melden voor mailinglijsten. De meeste MS-organisaties hebben een nieuwsbrief die ze wekelijks of maandelijks versturen, met details over onderzoek, nieuwe behandelingsopties, nieuwe onderzoeken en bevindingen, en elk ander relevant nieuws.
   • Nieuwsbrieven kunnen u ook op de hoogte houden van MS-evenementen, inzamelingsacties of programma's in uw regio of online.

3. 

   Lees en reageer op nieuwsverhalen van MS. Een andere manier om in contact te komen met de online gemeenschap is door op de hoogte te blijven van informatie over MS. U kunt dit doen door nieuwsverhalen over MS te lezen op kranten en websites van MS-organisaties. Deze verhalen zullen u helpen te weten welke nieuwe behandelingen, managementtechnieken, organisaties en informatie over MS naar buiten komen.
   • U kunt ook reageren en reageren op andere opmerkingen over nieuwsartikelen. Hierdoor kunt u een gesprek aangaan met anderen die leven met MS.

Vragen en antwoorden van de gemeenschap